(acceuil)

Activités: 

Le 23 septembre l'asbl Ichthyose Belgique à participé à un congres concernant 

" priorité aux malades chronique "

Une initiative de La Vice-Premiére et Ministre des affaires sociales
et de la Santé publique
Laurette Onkelinx

Toutes les personnes atteintesd'une maladie Rare/Orpheline 
( maladie qui affecte moins d'une personne sur 2000 ) 
seront reconnus officiellement comme 
"personne atteinte d'une maladie chronique "

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N'oublier pas cette date !!!!!

Le 26 et 27 septembre 2009 il y à un colloque concernant Ichthyosis à Coxyde sur Mer

organisée par l'asbl Ichthyose Belgique.

Il y à déjà beaucoup d'intérêt, donc il faut inscrive au plustôt que c'est possible

 d'autres infoermations  van venir plus tard.

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Au profit de l'

asbl Ichthyose Belgique

Le 22 mars 2009

Salle omnisports " Schijnpoort "

Schijnpoortweg 55

(à côté du Sportpaleis ) 2060 Anvers

Organisé par les amis du B.D.

Ce qui suit est un conte de fées. Il y a quelques personnes qui organisent 
chaque année une foire, qui travaillent volontairement 
et puis donnent les revenus à une bonne cause. 
Des enfants qui mènent la vie difficile à cause de différentes circonstances comme la maladie,
des accidents ou des handicaps peuvent compter sur eux.
Vue que l’ichthyose est une maladie héréditaire, on est né comme ça et nos membres 
ont été des patients depuis leur enfance, confrontés à la problématique de l’ichthyose. 
Les ‘amis du B.D.’ (www.stripsmeteenhart.org) ont choisi notre association comme but auquel
ils donneront les revenus de la foire de 2009. 
Ce n’est pas la première fois qu’ils organisent une foire, ils ont de l’expérience et ils attirent 
suffisamment d’attention des médias. Ils organisent une vente publique à travers ebay,
ils publient un album de luxe et ils invitent des dessinateurs de B.D. à venir à signer. 
Pour la présentation à la presse, ils cherchent une marraine ou un parrain connu. 
J’ai entendu dire qu’ils sont en train de chercher une jolie femme pour nous, 
donc on va certainement attirer l’attention !

Notre association propose que tous les membres contactent la famille,
les amis et les instances, de façon à ce qu’il n’y ait pas de mariages, ni de baptêmes, 
ni de fêtes à l’école, etc. le 22 mars 2009, car ceci est la date de l’événement, 
la foire au profit de l’ichthyose.
La direction agira de façon à ce qu’il n’y ait pas de grèves, ni d’élections, 
ni d’autres choses ennuyeuses. Nous avons aussi commandé du beau temps chez Monsieur Météo.
Ceux qui ne seront pas là le 22 mars 2009 pour vivre l’événement se sentiront des minables
pour le reste de leurs vies. Des t-shirts avec le texte 
« je n’étais pas là » et « je suis minable » seront à la vente lors de la prochaine réunion annuelle.
Donc : que tout le monde soit là, accompagné de tantes et oncles riches et de marraines 
et parrains généreux, car plus le succès de la foire est grand, plus l’asbl Ichthyose reçoit.
Mettez dans les agendas, en rouge, le 22 mars 2009 :

Organisé par "les amis du B.D."

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Siège : Ichthyose Belgique a.s.b.l
Président : Devidts Jean
Vestinglaan, 12-2
B-2640 MORTSEL BELGIQUE

Tel : 32-(0)3/440.01.00
Fax: 32-(0)3/440.03.34

GSM: 0475/68.67.19
 (entre 19:00 et 21:00)

 Compte Bancaire : KBC:738-0214026-66

E-mail: ichthyosis@devidts.com