(terug naar startpagina)

Activiteiten: 

Op 23 september 2008 is er door de vzw Ichthyosis België deelgenomen aan een congres over

"Prioriteit aan chronische zieken"

Een initiatief van  de Vice-Eerste Minister 
Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
Laurette Onkelinx

Alle personen die lijden aan een zeldzame/weesziekte 
(ziekte die minder dan één persoon op de 2000 treft)
zullen officieel erkend worden als "personen die lijden aan een chronische aandoening.

* 

Een datum om niet te vergeten !!!!

Op 26 en 27 september 2009 wordt er door de vzw Ichthyosis België 
terug een colloquium georganiseerd te Koksijde aan Zee
Voor dit colloquium is er reeds een ruime belangstelling dus vroeg inschrijven
is de boodschap.

Verdere informatie wat betreft programma en dergelijke zal nog volgen per post.

 * 

Ichthyosis België vzw  

Nu volgt een klein sprookjesverhaal. Er zijn een aantal mensen die jaarlijks een beurs organiseren,
 veel onbezoldigd werk leveren en dan de opbrengst aan een goed doel schenken.

 Kinderen die het moeilijk hebben door allerlei omstandigheden zoals ziekte,
 ongevallen of handicaps kunnen op hen rekenen. Omdat  Ichthyosis een erfelijke aandoening is,
 wordt men ermee geboren en zijn onze leden patiënten van kindsbeen af geconfronteerd
 met de problematiek van Ichthyosis. 
De stripvrienden (www.stripsmeteenhart.org)  hebben onze vereniging uitgekozen 
om de opbrengst van de beurs van 2009 aan te schenken.

Deze mensen zijn niet aan hun proefstuk, ze kennen het klappen van de zweep 
en zorgen voor de nodige media-aandacht voor hun beurs. 
Ze organiseren een veiling via ebay van originele items, 
geven een luxealbum uit en laten een heleboel striptekenaars komen signeren.

Voor de persvoorstelling en opening zoeken ze een BV meter of peter. 
Ik heb vernomen dat er voor ons een schoon madam in bestelling is, 
dat zal dus zeker aandacht trekken.

De vereniging stelt voor, dat alle leden contact opnemen met familie en vrienden
 en alle bevoegde instanties,zodat er geen trouwpartijen,dopen,communies,schoolfeesten 
Enz...doorgaan op 22 maart 2009 want dat is 
de datum van het evenement van het jaar, de beurs ten voordele van Ichthyosis. 
Het bestuur zal zorgen dat er geen stakingen, verkiezingen of andere storende voorvallen
 en bij de weerman wordt mooi weer besteld.

Diegenen die er niet bij zullen zijn op 22 maart 2009 om dit evenement 
mee te maken zullen zich de rest van hun leven “losers” voelen. 
T-shirts met als opschrift “ ik was er niet bij” en “ik ben een loser”
zullen volgende jaarvergadering te koop aangeboden worden.
Dus allen daarheen en liefst in gezelschap van rijke tantes en nonkels, 
gulle meters en peters en vrijgevige oma’s en opa’s 
want hoe groter het succes van deze beurs hoe meer Ichthyosis ontvangt.

Noteer in het rood op de kalender en in de agenda op 22/03/2009  
                                               

* 

 Zetel : Ichthyosis  België v.z.w
Voorzitter : Devidts Jean
Vestinglaan, 12-2
B-2640 MORTSEL BELGIË  
Tel : 32-(0)3/440.01.00
Fax: 32-(0)3/440.03.34

GSM: 0475/68.67.19
 (tussen 19:00 en 21:00)

KBC Nummer : 738-0214026-66

E-mail: ichthyosis@devidts.com